A Secretaria de Estado da Saúde acordou a criação do Centro de Referência Regional para aplicação do medicamento nusinersena e acompanhamento dos pacientes com diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, no Hospital São Francisco em Concórdia. Em Santa Catarina, o acompanhamento dos pacientes com diagnóstico da doença e a aplicação do fármaco ocorrem apenas no Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis - até então o único Serviço de Referência em Doenças Raras habilitado pelo Ministério da Saúde e o único Centro de Referência para AME no estado.

Essa ação faz parte de uma estratégia desenvolvida pelo Governo do Estado de regionalização dos atendimentos. “Queremos que os tratamentos estejam cada vez mais próximos das casas das pessoas, evitando deslocamentos e facilitando o acesso aos serviços de saúde”, explica o secretário de Estado da Saúde, André Motta Ribeiro. 

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, altamente incapacitante, ainda sem cura, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios ligados à atividade motora. O nusinersena foi incorporado ao Sistema Único de Saúde por meio da Portaria SCTIE/MS nº 24, de 24 de abril de 2019. O fármaco passou a ser aplicado em pacientes com diagnóstico genético confirmatório e que não estejam em ventilação mecânica invasiva permanente. 

“Esta medicação exige uma aplicação intratecal necessitando de bloco cirúrgico e profissional médico habilitado para tal”, explica Adriana Heberle, Diretora de Assistência Farmacêutica.

Desde a disponibilização efetiva do medicamento nusinersena pelo SUS, ocorrida em dezembro de 2019, a Diretoria de Assistência Farmacêutica recebe solicitações do medicamento por pacientes residentes no Oeste do estado, os quais relatam a dificuldade de deslocamento à Florianópolis para a aplicação. Atualmente, dois pacientes residentes em Concórdia e União do Oeste realizam periodicamente a aplicação do medicamento, tendo que se deslocar a Florianópolis para isto. Além da dificuldade enfrentada pelos pacientes e suas famílias, há os elevados custos que os municípios possuíam com o transporte.